Forskere: Stor fordel i udveksling af nordiske sundhedsdata

09-07-21 Esben Ørberg 0 comment

Berlingske bringer en kronik af tre nordiske forskere, som argumenterer for at udveksling af data mellem de nordiske lande rummer et stort potentiale. Forskerne er Henrik Toft Sørensen, professor ved Aarhus Universitet og formand for Koordinerende Organ for Registerforskning, Anton Pottegård, professor ved Syddansk Universitet, og Øystein Karlstad seniorforsker ved Folkehelseinstituttet i Norge.

 

Her er kronikken:

 

Pandemien har på mange områder vist os, at vi verden over rammes af de samme udfordringer inden for sundhed og sygdom.

Men den har også nådesløst vist, at vi verden over har haft helt forskellige udgangspunkter for at bekæmpe covid-19.

Det gælder blandt andet forskelle i samfunds alderssammensætning, boligforhold, sociale forhold, adgang til sæbe og vand eller befolkningers generelle sundhed og adgang til behandling. Derudover har Norden og Danmark i særdeleshed har haft en uvurderlig styrke i vores CPR-system, sundhedsvæsen og de tilhørende helt unikke sundhedsregistre og biobanker.

Data fra de danske sundhedsregistre har været helt centrale for at forstå covid-19, og har dermed også givet os bedre muligheder for udvikling af forebyggelsesstrategier.

Via sundhedsregistrene har vi viden om den danske befolknings sundhedstilstand samt udbytte eller skade af behandlinger.

Her har vi kunnet finde svar på mange af de spørgsmål, som pandemien bragte med sig: Hvem bliver indlagt, og hvem dør? Er noget medicin farligt, hvis man får covid-19? Betyder blodtype noget? Hvad er følgevirkningerne af covid-19? Vores adgang til data, viden og evidens forpligter os ikke kun nationalt, men også internationalt.

For Danmark har ikke kun nogle af verdens bedste data, vi har også nogle af verdens bedste forskere til at trække viden ud af de data. Danske forskere har leveret covid-19-forskning om behandlinger med forskellig medicin og metoder, senfølger, konsekvenser for unges trivsel grundet nedlukning og ikke mindst viden om eventuelle alvorlige bivirkninger af vacciner.

Udviklings-og forskningsarbejdet, som ligger bag både mRNA-vaccinerne fra Moderna og Pfizer og adenovirus-vaccinerne fra Johnson & Johnson og AstraZeneca har været forbilledligt, og det virker til alt held til, at vaccinerne nu hjælper os med at komme ud af covid-19-pandemiens greb.

Men i takt med, at vaccinerne i stor skala blev givet til verdens borgere, kom der også meldinger om alvorlige bivirkninger. I Danmark og Norge opstod der mistanke om alvorlige – og i enkelte tilfælde fatale – følger af vaccinen fra AstraZeneca.

Derfor blev der i marts 2021 hurtigt etableret et registerforskningsprojekt mellem Norge og Danmark for at få klar, evidensbaseret viden om eventuelle bivirkninger. Bivirkningerne var så sjældne, men alvorlige, at der skulle bruges flere data om individer, der havde fået AstraZenecavaccinen, end der var i Danmark.

Derfor blev ensartede data fra Danmark og Norge anvendt. Herved kunne forskerne med større sikkerhed vise, at der er øget forekomst af sjældne, men alvorlige typer af blodpropper i hjernen samt en generelt øget forekomst af venøse blodpropper efter vaccination. Nok så vigtigt, så kunne forskerne samtidig vise, at risikoen for den enkelte vaccinemodtager var meget lav.

Samarbejdet mellem Norge og Danmark var en lakmusprøve, vi kan lære af.

For det første er det helt nødvendigt, at vi kan dele data med de nordiske lande, som vi har mange fællesnævnere med. Herunder sammenlignelige sundhedsvæsner og sundhedsregistre af høj kvalitet.

Der var ganske enkelt ikke nok individer i Danmark, der havde fået AstraZeneca-vaccinen til at identificere sjældne bivirkninger.

Hvis befolkningen skal have information om for eksempel sjældne sygdomme eller alvorlige bivirkninger ved lægemidler, skal der derfor være bedre mulighed for at koble registerdata på tværs af Norden. For at styrke den statistiske sikkerhed og validiteten af resultatet, er det nødvendigt at kunne koble store populationer med detaljerede data, da det giver mulighed for at fortolke resultaterne, uden at de skævvrides af fejlkilder.

Dette kræver, at data kan samles i ét land.

Politik står i vejen

Det viste sig desværre også, at det forskningspolitiske system ikke er gearet til den slags vigtige samarbejder, idet der mangler klare retningslinjer for, hvordan data kan deles mellem de nordiske lande.

I praksis var undersøgelsen kun mulig, fordi man lavede to separate analyser, hvor resultaterne senere blev samlet. En manøvre, der heldigvis var brugbar for netop dette forskningsprojekt – sådan er det langtfra altid.

Sundhedsdatastyrelsen tillader nemlig ikke, at danske sundhedsdata overføres til for eksempel norske forskere, da de mener, at det strider mod de principper for sikker og moderne brug af sundhedsdata, som Folketingets partier har vedtaget Sidst, men ikke mindst, blev data fra Sundhedsdatastyrelsen og SSI gjort klar til undersøgelsen på få døgn, mens »almindelige« forskningsprojekter må vente i halve til hele år på at få udleveret data.

På trods af, at data ofte skal bruges til undersøgelser af stor betydning for danskernes sundhed og sygdom, er der eksempler på, at forskningsprojekter i alvorlige sygdomme har ventet mere end et år på data. Ventetiden belaster desuden både universiteternes og hospitalernes forskningsøkonomi.

Det er forståeligt, hvis der er borgere, som bekymrer sig om, hvorvidt deres data er sikrede. Der er løbende historier i medierne om datalæk, hvor det kan være vanskeligt at skille drift, det digitale aspekt og forskning ad.

Ligesom det er den nye virkelighed, at store, internationale virksomheder ser den enkelte borgers data som en handelsvare.

For registerforskeren er det ikke den enkelte person, som for eksempel har fået en vaccine med AstraZeneca, der har interesse. Forskerne kan end ikke identificere den enkelte dansker. Data er pseudonymiseret, hvilket betyder, at personoplysningerne ikke længere kan henføres til en bestemt registreret borger uden brug af supplerende oplysninger.

Registerforskningen har alene interesse i at se på den store mængde data for at opdage, om noget skiller sig ud eller danner et mønster.

Hvor den daglige sundhedsbehandling har den enkelte borger eller patient for øje og dermed kender identiteten for at kunne udrede og behandle, så ser registerforskningen bredt på data og har hele den danske befolknings, og i princippet alle verdensborgeres ve og vel som mål.

Men vi er som bekendt alene knap 6 millioner danske borgere, og derfor kan det være nødvendigt med data fra hele Norden, så vi i stedet kan sammenligne data om 26 millioner individer.

I forhold til AstraZeneca-vaccinen var det heldigvis meget få danskere, som havde oplevet alvorlige eller fatale bivirkninger.

Det gjorde, at myndighederne havde en mistanke, men det kunne dreje sig om tilfældige omstændigheder.

Kun ved at koble resultaterne fra de danske data sammen med de norske blev datamængden tilstrækkeligt stor til, at forskerne kunne fastslå, at mistanken om bivirkningerne var reelle.

Styrke rammerne

Rammerne for sikre registerforskningssamarbejder med de andre nordiske lande skal styrkes og udvikles. Det er ikke kun en forpligtelse, vi har over for borgere i de nordiske lande.

Men som dansk forskning samt det norsk-danske forskningssamarbejde har vist, er det også et ansvar over for hele verdens borgere.

Pandemien har vist, at vi alle er i samme båd og skal samarbejde globalt. I Norden har vi det bedste udgangspunkt for at forstå sygdom og sundhed i store befolkningsgrupper.

Det forpligter.

Derfor skal vi have klare aftaler, sikre datainfrastrukturer og hurtig sagsbehandling for nordisk registerforskning – det er til fordel for os alle.

 

Henrik Toft Sørensen er professor ved Aarhus Universitet og formand for Koordinerende Organ for Registerforskning, Anton Pottegård er professor ved Syddansk Universitet, og Øystein Karlstad er seniorforsker ved Folkehelseinstituttet i Norge.



da_DKDanish